分享 | 我既是医生也是克罗恩病患者
说到“克罗恩病”,大家或许不陌生,她可以说得上是我终身的“伴侣”,我对她真是爱恨交织。爱她,是因为她让我更加注意身体,从此戒掉辛辣刺激食物,饮食和作息开始进入了养生模式。恨她,是因为她时不时会撒娇或者发脾气,这时候我可能会经历了一次“家暴”。不过只要呵护好,相信就能和她一直和睦相处。
与大家不同的是,我有双重身份,既是一名中国医科大学附属盛京医院肿瘤科临床医生,同时又是一位病史已有6年的克罗恩病患者。
虽然拥有比别人多的医学专业知识,但是求医路也是相对漫长的。6年前吃了含大量粗纤维的菠萝蜜之后,突发剧烈腹痛,从那之后腹痛反复发作,做了一系列检查,如胃镜,结肠镜,CT,彩超......就是找不着原因,大家都觉得这可能是肠易激综合征啥的,就暂且这样让她肆虐了3年。
后来腹痛越来越严重,当时下决心做个胶囊内镜检查,胶囊内镜排不出来了!!就这样发现了她,空肠段溃疡和严重的狭窄,医生怀疑是克罗恩病。
怎么也想不到曾经教科书上学到的一个罕见病竟然会发生在自己身上,医不自医用我身上再合适不过了,当时很沮丧,难以接受,总是想着逃避。
就这样出院,口服美沙拉嗪,口服了半年,费用还高,症状并没见好转,就自行停药,不管不顾,以为通过注意饮食,不吃辛辣刺激及粗纤维食物就行。
直到半年前,到了消化科实习,遇到了专业的IBD医疗团队,才得到了系统的治疗,病情控制得非常好。
以前别人看来,我总是那么的乐观开朗,谁也想不到我有克罗恩病,当时我也一直不想让大家知道,当被问道为啥不吃辣,不喝酒,我总是说胃肠不好,甚至为了不让家里人担心,我总是跟他们说我这只是普通肠炎。但现在我很坦然的告诉他们,我患有克罗恩病。
有人说医生或许看淡生与死,尤其是我这样肿瘤科的医生。但当我看到一个老父亲听到20多岁的儿子得了晚期胰腺癌,嗷嗷大哭;当看到小儿肿瘤病房一个个小光头,本该是在幼儿园和小伙伴们开心玩耍无忧无虑的年龄,却要经历病痛的折磨。这能不被触动吗?
得病,我们是不幸的,但与之相比,我们还算是幸运的吧,至少克罗恩病要不了我们的命,控制好,完全是可以跟正常人一样学习、工作、生活、恋爱和成家等等。所以,我们更应该乐观面对。
一路走来,得过好多人的帮助和支持,我也一直想通过实际行动来帮助别人。我即是医生,又是患者,更加体会到患者患病后那种焦虑无助和困惑的心情,更需要的是关心和理解,而医生也需要患者的信任和配合,信则两利,疑则两伤,共同敌人是疾病,这样才能医患和谐。
曾经读过这么一句话:“生命是河,病痛在左,幸福在右。医生就犹如河上的摆渡人,术为舟,爱作桨。”这比喻再形象不过了。在平时的临床工作中,常换位思考,对患者认真负责,多与患者沟通,励志成为一个仁心仁术的好大夫。有时会给患者讲述我的经历,想从中或许能给予他们点鼓励,从广西农村小学到镇上初中再到县里最好的高中再到中国医科大学研究生,其中原本准备得很好的考研,考最后一科专业课竟然睡过头了(三个闹钟都吵不醒,哈哈~),依然没有放弃考研梦,带病边工作边备考,最终考上了中国医科大学肿瘤科,可以说是励志的。
有时候利用自己所学的一些专业知识,会在病友群里给病友答疑解惑,比如前几天有个用生物制剂控制病情的克罗恩病病友,刚生完一个宝宝,咨询宝宝能不能接种疫苗,我就查阅相关资料,总结归纳出来哪些能用,哪些是不能用的。
我相信爱是可以通过一些力所能及的小事来延长的。
作者:黄伟 来源:爱在延长炎症性肠病基金会
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